Soutenance de thèse de Hamouda ABASSI

Les progrès en chirurgie cardiaque des années 90 ont profondément modifié l’épidémiologie des cardiopathies congénitales (CC). La mortalité et la morbidité péri-opératoire ne sont plus les enjeux prioritaires. Actuellement, les cardiopédiatres s'intéressent aux nouvelles questions posées par les familles dès le diagnostic prénatal et utilisent des critères d’évaluation davantage centrés sur la qualité de vie liée à la santé (QdV) des enfants et adultes porteurs de CC. La QdV est ainsi devenue un critère de jugement important, en recherche clinique comme dans la pratique courante. Dans la continuité d’un programme de recherche sur la QdV en cardiologie pédiatrique et congénitale, cette thèse comporte 3 études de QdV chez des patients porteurs de CC : Tout d’abord, une étude transversale évaluant la QdV chez 124 enfants âgés de 5 à 7 ans porteurs de CC comparés à 124 enfants contrôles et montrant que la QdV de cette population de patient est similaire à celle de la population générale ; ensuite, une étude transversale comparative effectuée chez 555 enfants porteurs de CC et 279 enfants contrôles, évaluant leurs fonctions respiratoires et corrélant leurs scores de QdV aux paramètres ventilatoires affirmant que cette fonction respiratoire des enfants avec une CC exprimée par la capacité vitale forcée (CVF) est modérément mais significativement altérée par rapport aux enfants sains et que 20% d’entre eux présentent un profil ventilatoire restrictif. Cela a un impact sur leur QdV ; et enfin, une étude prospective corrélant la QdV au temps passé dans la zone thérapeutique cible (TTR) chez 121 enfants sous anti-vitamines K (AVK) et participant à un programme non sélectif d’éducation thérapeutique (ETP) au dispositif d’automesure de l’INR. Les résultats de cette étude montrent que la QdV des enfants sous AVK, bénéficiant d’un programme d’ETP est corrélée à l’équilibre du traitement anticoagulant, mesuré par le TTR. Ces études de QdV prospectives, comparatives, permettent de répondre aux questions des patients, familles, associations de patients et soignants dans le domaine de la cardiologie pédiatrique et congénitale. Elles démontrent le lien entre QdV et physiologie cardio-respiratoire de la pathologie sous-jacente et soutiennent la nécessité d’une évaluation en routine clinique et lors de programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Advances in cardiac surgery in the 1980s profoundly changed the epidemiology of congenital heart disease (CHD). Mortality and perioperative morbidity are no longer the priority issues. Currently, pediatric cardiologists are confronted to the questions raised by families from prenatal diagnosis. As a result, endpoints focusing on health-related quality of life (QoL) are required in children and adults with CHD, both in clinical research and in current practice. In the continuation of our research program on QoL in pediatric and congenital cardiology, this thesis included three QoL studies in patients with CHD: first, a cross-sectional study evaluating QoL in 124 children with CHD aged 5 to 7 years compared to 124 control children of the same age and showing that the QoL of this patient population was similar to that of the general population; then, a comparative cross-sectional study in 555 children with CHD and 279 control children, assessing their respiratory function and correlating QoL scores to ventilatory parameters. In greater detail we found that forced vital capacity (FVC) in CHD children was moderately but significantly impaired compared to healthy children with a restrictive pattern for 20% of them; and finally, a prospective study correlating QoL with time in therapeutic range (TTR) in 121 children under anticoagulants included in a self-monitoring educational program. The results of this study found that the QoL of those children was correlated with the balance of anticoagulant therapy as measured by the TTR. Those prospective, comparative QoL studies provided answers to questions from patients, families, patient associations, and caregiver in pediatric and congenital cardiology. They highlighted the relationship between QoL and cardiorespiratory physiology of the underlying pathology and supported the need for the QoL assessment in routine clinical and in educational programs.