Soutenance de thèse de David VEILLARD

Les maladies neurologiques, dont la Sclérose en Plaques (SEP), font partie des pathologies chroniques les plus fréquentes. La SEP présente plusieurs spécificités : elle touche des patients jeunes et à ce jour aucune thérapeutique ne permet de stopper l’évolution du handicap qu’elle provoque. Ces patients et leurs proches aidants sont de plus en plus reconnus comme des partenaires à part entière pour contribuer aux décisions relatives à leurs soins et à leur parcours de soins. L’évaluation de la qualité de ces parcours représente pour eux et pour l’ensemble des acteurs de nos systèmes de soins, un enjeu de santé publique majeur. Pour que tous s’approprient les résultats de cette démarche, elle doit s’appuyer sur des méthodes et des outils validés, co construits, prenant en compte l’ensemble de leurs points de vue. Pour engager cette démarche dans le domaine de la SEP, aucun outil répondant à ces exigences n’était disponible en France ou transposable depuis d’autres systèmes de soins. Le but de ce travail a été de les élaborer et les expérimenter en pratique. Il a été décliné selon 2 objectifs : Objectif 1 : Développer et déterminer l’intérêt d’un outil de mesure de la qualité des soins du point de vue des patients et de celui de leurs proches aidants ; Objectif 2 : Développer et déterminer l’intérêt d’outils de mesure de la qualité des soins élaborés selon le point de vue des professionnels de santé. Chaque objectif a été décliné en 2 étapes : Etape 1 pour la maîtrise de la mesure : il s’agit de mettre à disposition des acteurs des outils validés pour cette mesure par une démarche holistique intégrant le point de vue des patients, de leurs proches aidants et des professionnels de santé ; Etape 2 pour évaluer l’intérêt de cette mesure, par ces outils, dans la pratique des professionnels et dans le vécu des patients et de leur entourage. La réponse à l’objectif 1 s’est faite par le développement de questionnaires mesurant l’expérience des patients et de leurs proches aidants vis-à-vis de la qualité des parcours de soins, de façon identique et selon une démarche comprenant une étape qualitative de construction suivie d’une étape quantitative de validation. Ces questionnaires sont les premiers publiés dans ce domaine. Ils ont été mobilisés dans le cadre d’une étude exploratoire des enjeux de la dynamique du couple patient/proche aidant vis-à-vis de leur expérience de la qualité du parcours de soins, selon les stratégies de Coping qu’ils mobilisent pour faire face à la maladie. Les résultats mettent en évidence l’impact négatif des stratégies d’évitement et de support social à l’inverse de celles de pensée positive et de résolution de problèmes, ainsi qu'un effet partenaire, illustrant l’enjeu du soutien aux proches aidants de ces patients. La réponse à l’objectif 2 s’est faite par le développement d’indicateurs mesurant la qualité des pratiques et des organisations des professionnels de santé au regard des recommandations de pratique clinique. 48 indicateurs couvrant le parcours des patients, du diagnostic à la prise en charge en médecine physique et de réadaptation, ont été validés par des experts de la SEP, selon une approche consensuelle de la pertinence de chaque indicateur mobilisant évaluations individuelles et discussions collégiales. Ils ont été testés pour une cohorte de 700 patients dont les 1ers symptômes dataient de 2000-2001 et sur une période de 10 années d’évolution de la maladie. Les données nécessaires au calcul étaient disponibles pour 80% des indicateurs, et, sur la totalité de la période de suivi, pour 80% des patients inclus. De plus, les résultats ont permis de mettre en évidence des axes d’amélioration de la qualité des parcours de soins dont l’accès plus rapide à un avis neurologique spécialisé pour le diagnostic et pour la mise en route d’un traitement de fond, et l’accès aux ressources de médecine physique et de réadaptation pour tous les patients concernés lors de l’aggravation de leur handicap.

Neurological diseases, including Multiple Sclerosis (MS), are among the most frequent chronic diseases. MS has several specificities: it affects particularly young patients and, to date, no therapy can stop the progressive handicap it causes. These patients, like their caregivers, are recognized as full partners in contributing to decisions relating to their care and their care pathway. Assessing the quality of care management for these patients is a major challenge for our healthcare systems. It needs to be carried out using tools that are recognized by professionals and patients and their caregivers alike. To initiate this approach, to date, no such tools are currently available in the field of MS in France or adaptable since other health care systems. The aim of this work was therefore to develop and test the advantage of these tools in practice. It has been developed according to 2 main objectives: Objective 1: To develop and determine the value of a tool for measuring the quality of care pathways from the point of view of patients and that of their caregivers; Objective 2: To develop and determine the value of tools for measuring the quality of care pathways from the point of view of health professionals Each objective has been reached into 2 stages : 1st stage to guarantee the measurement : this involves providing parties with validated tools for this measurement, through a holistic approach integrating the point of view of patients, their caregivers and health professionals; 2nd stage to assess the value of this measure, with these tools, in the clinical practice of professionals and in the experience of patients and their caregivers. To meet objective 1 we developed questionnaires measuring the experience of patients and their caregivers with regard to the quality of the care pathways of these patients, in the same way for both, according to an approach comprising two standard phases: 1) item generation, based on interviews with patients and caregivers; 2) validation, involving validity, reliability, external validity, reproducibility, and responsiveness measures. MusiCare is the first reliable and validated French-language self-report questionnaire probing the experience of care management quality in MS. MusiCare was used for an exploratory study of patient and caregiver dyad interaction to improve their experience of the quality of the patient's care pathway, according to the coping strategies they use to face the consequences of disease. Results highlighted the negative impact of mobilizing avoidance and social support strategies as opposed to positive thinking and problem solving strategies. They also highlight a partner effect, underlying stakes in supporting caregivers of patients living with MS. To meet objective 2 we developed indicators measuring the quality of the practices and organizations of health professionals with regard to practice guidelines. Forty-eight indicators covering the care pathway of these patients from diagnosis to the management of the symptoms of disability progression have been validated by MS experts, according to the Rand/UCLA Appropriateness Method, considering each expert agreement with the recommendations, and the agreement among the experts. These indicators were tested to measure, retrospectively, the quality of the care pathway in a population-based cohort of 700 patients with the first manifestations of the disease occurring between January 1, 2000 and December 31, 2001 and during the first 10 years of disease. The data necessary to calculate the indicators were available for 80% of them and over the entire follow-up period for 80% of the patients included. In addition, results highlighted several areas for improving the quality of patient care pathway: access to neurologist for initial assessment and first administration of immunomodulatory treatment, underuse of functional rehabilitation.